C’è una forma di ingiustizia particolarmente odiosa. È quella che costringe le famiglie delle persone con disabilità a combattere contro lo Stato per ottenere ciò che lo Stato stesso riconosce come un diritto. Non chiediamo privilegi, non pretendiamo favori. Chiediamo che vengano rispettate le leggi. E invece devono scrivere diffide, presentare ricorsi, rivolgersi agli avvocati, aspettare sentenze. Come se assistere una persona con disabilità grave fosse una concessione della pubblica amministrazione e non un suo preciso dovere.

A Palermo questa situazione sta assumendo contorni sempre più preoccupanti. Le vicende che coinvolgono il Comune e l’Asp raccontano di famiglie lasciate per mesi senza risposte, di piani assistenziali che non vengono predisposti, di ore di assistenza improvvisamente ridotte, talvolta persino dimezzate, senza che le condizioni della persona siano migliorate. E di diritti che, troppo spesso, diventano esigibili soltanto dopo l’intervento di un giudice.

Il meccanismo è tanto semplice quanto perverso. Una famiglia chiede la predisposizione o l’aggiornamento del Piano Assistenziale Individualizzato. Presenta la documentazione, sollecita gli uffici, aspetta la convocazione dell’unità di valutazione. Passano i mesi. Nessuno risponde. Alla fine arriva il ricorso al Tribunale amministrativo. E, guarda caso, quello che sembrava impossibile diventa improvvisamente possibile. Gli uffici si attivano, la convocazione arriva, il piano viene predisposto.

Bisognerebbe spiegare perché una famiglia debba pagare un avvocato per ottenere una risposta che avrebbe dovuto ricevere senza neppure chiederla due volte. E bisognerebbe soprattutto chiedersi che cosa accada a chi non ha i soldi, le conoscenze o le energie per affrontare una causa. Perché il rischio è che si affermi un principio mostruoso: i diritti appartengono a tutti, ma riesce a esercitarli soltanto chi può permettersi di difenderli in tribunale.

Poi c’è la questione dei tagli all’assistenza. Immaginiamo una persona con disabilità con necessità di supporto molto elevate, che da anni segue un percorso educativo e assistenziale costruito con fatica, pazienza e continuità. Un percorso che le ha consentito di conquistare piccoli o grandi spazi di autonomia. A un certo punto, senza un cambiamento significativo delle sue condizioni, le ore di assistenza vengono ridotte. Anche della metà.

E adesso si aggiunge una pratica che merita qualche spiegazione. Diverse famiglie che da anni hanno un piano assistenziale raccontano di essere state contattate dagli assistenti sociali e invitate a presentarsi all’Ufficio H del Comune per un colloquio. Senza sapere esattamente perché. Arrivano convinte di dover discutere dell’assistenza ai propri familiari e scoprono che il tema è come ridurre i servizi. Non come migliorarli, non come rispondere a nuovi bisogni. Come tagliarli. Sarebbe interessante sapere se queste convocazioni rispondano a una revisione generalizzata dei piani e, soprattutto, con quali criteri venga condotta.

Qualcuno dovrebbe spiegare sulla base di quale valutazione. Perché una persona che ieri aveva bisogno di venti ore di sostegno oggi dovrebbe averne bisogno soltanto di dieci? È migliorata la sua condizione? Sono cambiati i bisogni? Oppure sono semplicemente finiti i soldi?

La differenza non è un dettaglio amministrativo. È la differenza tra una valutazione sanitaria e sociale e un taglio di bilancio mascherato da valutazione tecnica.

Nel frattempo, a numerose famiglie stanno arrivando lettere con richieste altrettanto sorprendenti. In alcune viene domandato l’Isee dell’intero nucleo familiare, prospettando la riduzione o l’interruzione dei servizi in caso di mancata presentazione. Ora, l’Isee ha regole precise, comprese quelle specifiche per determinate prestazioni rivolte alle persone con disabilità. Non si può pretendere indiscriminatamente la documentazione economica di tutta la famiglia, né minacciare tagli senza indicare una chiara base normativa.

In altre comunicazioni viene richiamato addirittura il decreto legislativo 62 del 2024 per chiedere alle famiglie di compartecipare alle spese del piano assistenziale. Peccato che quel decreto non introduca alcun obbligo generalizzato di pagare i sostegni previsti dal progetto di vita. Le eventuali compartecipazioni, dove legittimamente previste, rispondono a discipline specifiche. Non basta citare una legge per attribuirle disposizioni che non contiene.

Il paradosso è che il decreto 62 viene evocato quando si tratta di chiedere soldi alle famiglie, mentre la sua vera innovazione, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, nelle situazioni denunciate continua a non trovare concreta applicazione. Insomma, si rischia di applicare ciò che la riforma non prevede e di ignorare ciò che prevede.

La Corte costituzionale, con una sentenza del 2016, ha affermato un principio che dovrebbe essere scritto all’ingresso di ogni assessorato: è la garanzia dei diritti incomprimibili a incidere sul bilancio, non il contrario. In parole più semplici, non si possono ridurre i diritti fondamentali delle persone con disabilità alla cifra che avanza dopo aver fatto i conti.

Naturalmente le risorse pubbliche non sono infinite. Ma proprio per questo la politica esiste: per stabilire delle priorità. E se l’assistenza a una persona con disabilità grave diventa la prima voce sulla quale risparmiare, significa che quelle priorità sono sbagliate.

C’è poi un aspetto che nelle delibere e nei prospetti contabili non compare mai. Quando il Comune taglia dieci ore di assistenza, quelle dieci ore non scompaiono. Qualcuno deve comunque occuparsi della persona. E quel qualcuno, quasi sempre, è un genitore. Una madre che rinuncia al lavoro, un padre che riduce i propri impegni, una famiglia che deve riorganizzare completamente la propria vita.

Il Comune risparmia, la famiglia paga. Non necessariamente in denaro, ma in tempo, salute, opportunità, libertà. È una delle forme più subdole di trasferimento della spesa pubblica sui cittadini: si taglia un servizio e si scarica il costo su chi non può sottrarsi.

E non si tratta soltanto della fatica dei familiari. L’interruzione di un percorso educativo può compromettere autonomie conquistate in anni di lavoro. Per alcune persone con disabilità la continuità dell’assistenza è una condizione essenziale di stabilità e benessere. Ridurla arbitrariamente può significare tornare indietro. E recuperare ciò che si perde può essere molto più difficile, e persino più costoso, che conservarlo.

La legge 328 del 2000 e la più recente riforma introdotta dal decreto legislativo 62 del 2024 indicano una direzione precisa: costruire i sostegni intorno alla persona, ai suoi bisogni, ai suoi desideri, al suo progetto di vita. Non adattare la vita delle persone alle disponibilità degli uffici.

Il progetto di vita non può diventare l’ennesimo modulo da compilare, né un documento elaborato senza ascoltare chi conosce quotidianamente i bisogni della persona. Deve essere uno strumento concreto, condiviso, capace di accompagnare la persona con disabilità verso la maggiore autonomia e inclusione possibili. E invece, almeno nelle vicende segnalate, la riforma continua a rimanere sulla carta. Si continua a discutere di quante ore concedere o togliere, anziché di quale vita la persona abbia diritto a costruire.

Per questo a Roberto Lagalla e ad Alberto Firenze, persone a cui riconosco sensibilità su questi temi, voglio chiedere poche cose, molto concrete. Tempi certi per la predisposizione dei piani individualizzati. Motivazioni cliniche e funzionali documentate per ogni eventuale riduzione dell’assistenza. Chiarezza sulle convocazioni delle famiglie, sulle richieste di Isee e sulle pretese di compartecipazione economica, con l’indicazione delle norme che le giustificherebbero. Coinvolgimento effettivo delle persone con disabilità e delle loro famiglie nelle decisioni. Continuità degli interventi e trasparenza nell’utilizzo delle risorse. E soprattutto l’attuazione concreta della riforma sul progetto di vita.

Non sono richieste rivoluzionarie. Sono il minimo che ci si dovrebbe aspettare da amministrazioni pubbliche che hanno il compito di garantire diritti, non di amministrare ostacoli.

Conosco bene la fatica quotidiana delle famiglie che convivono con la disabilità. So quanta energia serva per affrontare le difficoltà di ogni giorno, anche senza dover aggiungere quelle prodotte dalla burocrazia. E trovo intollerabile che proprio le istituzioni chiamate ad alleggerire quel peso finiscano troppo spesso per aumentarlo.

Si parla continuamente di inclusione, autonomia, dignità. Parole bellissime, che riempiono convegni, programmi elettorali e dichiarazioni istituzionali. Poi però arriva una famiglia che chiede qualche ora di assistenza e scopre che quelle parole valgono meno di una determina dirigenziale.

Il grado di civiltà di una comunità non si misura dai discorsi che dedica alle persone con disabilità, ma da come risponde ai loro bisogni. E soprattutto da quanto rende semplice esercitare i loro diritti.

Perché un diritto che si ottiene soltanto dopo una causa non è un diritto garantito. È un diritto negato fino a prova contraria.