I bambini vanno sempre difesi e protetti soprattutto quando sono esposti a malattie, guerre o catastrofi di varia natura. La nostra comunità non può rimanere in silenzio davanti alle gravi sofferenze provocate dalla crescente violenza in Medio Oriente ed in tutti gli altri contesti del mondo nei quali si vivono situazioni di conflitto. A pagarne le conseguenze primi fra tutti sono proprio i bambini e tutti coloro che hanno patologie che provocano gravi sofferenze.

Nelle emergenze umanitarie, coloro che sono i più vulnerabili della popolazione – neonati, bambini, donne in gravidanza, anziani, persone con disabilità e le persone di tutte le età gravemente ferite o colpite da malattie croniche – hanno maggiori probabilità di sperimentare un grave dolore fisico che non può essere trattato, al quale si associa una grande sofferenza psicologica, sociale e spirituale. Interventi terapeutici efficaci per alleviare queste sofferenze devono essere forniti come parte integrante degli aiuti umanitari.

La SAMOT promuove dal 1987 la cultura delle Cure Palliative che costituiscono l’unica risposta seria di una società civile nei confronti della persona fragile: neonati, bambini, adolescenti, adulti, anziani con patologie inguaribili.

Sentiamo spesso parlare di cure palliative ma cosa sono davvero le cure palliative? L’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come un approccio in grado di migliorare «la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce ed un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale».
Ma quando è un bambino che muore a causa di una malattia incurabile la nostra comunità è pronta ad offrire questo tipo di assistenza? La risposta purtroppo è: no! Anche se in Italia esistono strutture di cure palliative pediatriche soltanto in 14 Regioni, in Sicilia troviamo una sola struttura di ricovero a Catania presso l’Ospedale Garibaldi. Nessun tipo di assistenza organizzata nella Sicilia occidentale. Le Cure palliative pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e per tutto il suo nucleo familiare. Un approccio multidimensionale ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, tenendo conto dello stato psico-emotivo e delle problematiche connesse alla sfera sociale, culturale e spirituale, conferendo qualità di vita nel percorso, a volte molto lungo, che va dalla diagnosi di inguaribilità e irreversibilità fino alle fasi avanzate e terminali della malattia. Le Cure palliative pediatriche consentono di migliorare la qualità di vita, ritrovare equilibrio e stabilità nella propria quotidianità e di convivere con la malattia anche per lunghi periodi in “buona salute” e con la consapevolezza di non essere lasciati soli. La SAMOT, insieme alla Garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Palermo, porta il tema all’attenzione pubblica attraverso un convegno che si terrà sabato 11 novembre presso la Sala ONU del Teatro Massimo dal titolo “Cure palliative pediatriche: un diritto da garantire”. Una data non casuale: si celebra infatti lo stesso giorno la Giornata nazionale delle cure palliative ed il 36° anno di attività della SAMOT. L’appuntamento con i massimi esperti nazionali del settore che illustreranno come è possibile realizzare una Rete di cure palliative pediatriche inizierà alle ore 9. A moderare l’incontro il vice direttore nazionale Tgr Rai, Roberto Gueli.

Tornando infine alla drammatica situazione che stanno affrontando i bambini all’interno della Striscia di Gaza ed in tutte le zone del mondo dove ci sono conflitti, la SAMOT lancia un appello all’OMS ed alle agenzie umanitarie che forniscono aiuti e assistenza in situazioni di conflitto per:

1. Includere, tra le forniture di aiuti umanitari, scorte adeguate di morfina orale e iniettabile e altri farmaci antidolorifici elencati negli elenchi modello dei medicinali essenziali dell’OMS.
2. Garantire la fornitura adeguata di farmaci indispensabili per compiere interventi chirurgici e effettuare l’anestesia.
3. Fornire a tutti gli operatori umanitari e sanitari, linee guida sull’uso sicuro e la distribuzione di questi medicinali essenziali.
4. Collaborare con le autorità riceventi per garantire che i medicinali analgesici e oppiacei non siano rimossi dai kit di emergenza.
5. Includere formulazioni pediatriche di farmaci essenziali per i bambini.